Die 43-jährige Katja Schäfer möchte eine Selbsthilfegruppe für Autisten in Rotenburg gründen - Von Dennis Bartz

Leben ohne Filter

Katja Schäfer leitete bereits zwei Selbsthilfegruppen in ihrer alten Heimat Ostfriesland, nun wohnt sie in Rotenburg und möchte eine neue Gruppe gründen.
 ©Foto: Dennis Bartz

Landkreis Rotenburg. 38 Jahre lang lebte Katja Schäfer mit dem Gefühl, dass sie irgendwie anders ist. Bereits in der Grundschule fiel sie immer wieder durch ihr Verhalten auf, Freundschaften mit Klassenkameraden aufzubauen, fiel ihr schwer. Doch erst nachdem Psychologen bei ihrem Sohn die Diagnose „Autismus-Spektrum-Störung“ gestellt hatten, wurde auch sie dahingehend untersucht, denn was viele nicht wissen: Autismus wird meist vererbt. Die Krankenschwester sucht nun Kontakt zu anderen Autisten und möchte eine Selbsthilfegruppe gründen. Im Gespräch mit der Rundschau spricht sie über ihren Leidensweg und erklärt, warum eine Selbsthilfegruppe so wichtig ist.

Was steckt hinter dem Begriff „Autismus“?

Katja Schäfer: Anders als viele glauben ist es keine Erkrankung, die sich mit Medikamenten behandeln oder wegtherapieren lässt. Die Entwicklungsstörung ist breit gefächert, den typischen Autisten gibt es also nicht. Die ungefilterte Aufnahme von Reizen aus der Umwelt und die damit verbundene Reizüberflutung ist eines der markanten Merkmale des Spektrums, die jeden Autisten betrifft. Oftmals haben Betroffene eine lange Odyssee vieler verschiedener Diagnosen und Therapien hinter sind, um dann wie ich, die medikamentös gegen Depression behandelt wurde, oft erst nach Jahrzehnten die richtige Diagnose zu erhalten.

Wie können sich Menschen die Wahrnehmung eines Autisten vorstellen?

Schäfer: Sie können das ganz leicht selbst probieren. Sie müssen sich dafür nur mit professionellem Gehörschutz an eine viel befahrene Straße stellen. Und wenn sie dann den Gehörschutz absetzen, die ersten paar Sekunden, bis das Gehirn die Geräusche ausblendet – so ist es für einen Autisten den ganzen Tag. Er nimmt alles ungefiltert auf. Dasselbe gilt fürs Sehen und Fühlen.

Sie haben erst im Alter von 38 Jahren erfahren, dass Sie Autistin sind. Warum blieb Ihre Störung bis dahin unerkannt?

Schäfer: Schon als Kind hatte ich Probleme, aber meine Mutter hatte sich dafür nicht so richtig interessiert. Nach außen hin sollte immer alles perfekt sein. Dabei hatte ich als kleines Mädchen ein Verhalten gezeigt, das sehr offensichtlich war. Ich habe in der Grundschule beispielsweise zwei Jahre lang jeden Abend eine Dose in Tomaten eingelegten Fisch gegessen. Als Jugendliche habe ich lange Stricksocken mit Jesuslatschen getragen. Während meiner Ausbildung zur Krankenschwester war mir dann die Geräuschkulisse auf der Intensivstation zu viel: Das Piepen der Geräte, der Blasebalg – nach dem Dienst war ich völlig fertig davon. Es fällt mir zudem bis heute schwer, Freundschaften aufzubauen, vor allem zu Menschen, die selbst keine Autisten sind.

Wie haben Sie von Ihrer Störung erfahren?

Schäfer: Als mein Sohn die Diagnose erhalten hat, stellten die Ärzte die Frage, wer in der Familie noch Autist ist, weil diese Störung eben fast immer vererbt wird. Da war ich zunächst ratlos, weil mir niemand einfiel. Meine Probleme habe ich bis dahin immer auf eine Depression zurückgeführt, wegen der ich behandelt wurde. Aber dann habe ich einen Workshop besucht, in dem erwachsene Autisten über ihren Alltag berichtet haben. In jeder Geschichte habe ich mich wiederentdeckt. Ich bekomme heute noch Gänsehaut, wenn ich daran denke. Die Erkenntnis hat mich wie eine Keule getroffen.

In welchen Punkten haben sich die Geschichten mit Ihrer überschnitten?

Schäfer: In Situationen mit vielen Menschen wird es Autisten schnell zu viel, weil wir aufgrund des fehlenden Filters jedes Geräusch wahrnehmen. Viele haben zudem ein Spezialgebiet, das sie sehr intensiv verfolgen und dort ein sehr großes Fachwissen haben. Meines ist beispielsweise Buddhismus, genauer gesagt Theravada. Ich beschäftige mich außerdem sehr viel mit traditionellen Teezeremonien.

Wie haben Sie die Zeit nach der Diagnose erlebt?

Schäfer: Ich habe viel darüber nachgedacht, wer in meiner Familie diese Störung weitergegeben hat. Das ist ein wichtiger Prozess, denn für viele Eltern mit einem autistischen Kind ist es in der Familie zunächst wie ein Außerirdischer, aber so ist es eben nicht. Es sind immer mehrere betroffen, wobei die Störung auch eine Generation überspringen kann. Ich kann nur jedem Elternteil empfehlen, sich selbst auf die Suche zu begeben.

Welche Besonderheiten gibt es im zwischenmenschlichen Bereich?

Schäfer: Autisten nehmen ihr Gegenüber auf besondere Art wahr – sie erkennen oft nicht die Emotionen und können Nähe nur phasenweise zulassen. Das macht es dem Partner so schwierig, denn in den Arm nehmen kann uns zeitweise sogar Schmerzen bereiten. Viele Autisten führen deshalb eine Beziehung mit einem Menschen, der auch so veranlagt ist und das versteht.

Welche Charaktereigenschaften zeichnen einen Autisten aus?

Schäfer: Sie sind absolut loyal. Ganz gleich, ob dem Arbeitgeber gegenüber oder in Beziehungen. Für Autisten ist in Stein gemeißelt, dass sie ihrem Partner treu bleiben. Wir überlegen uns 1.000 Mal, ob wir uns auf etwas einlassen. Aber dann muss viel passieren, damit wir von dem eingeschlagenen Weg abweichen. Autisten sind außerdem sehr ehrlich, offen und direkt – das kann anderen gegenüber zum Teil hart sein. Es kann zum Beispiel passieren, dass ein Autist in den Raum kommt und sagt: „Oh, du stinkst heute aber.“ Das sind Sachen, mit denen Nichtautisten schwer klar kommen.

Wo sehen Sie weitere Probleme beim Umgang mit Autismus?

Schäfer: Da werden große Unterschiede gemacht. Wenn ein Kind beispielsweise auf einen Rollstuhl angewiesen ist, ist es heute ganz normal, dass dafür das Haus umgebaut wird und ein rollstuhlgerechtes Fahrzeug angeschafft wird. Dafür hat jeder Verständnis. Autismus dagegen sieht man einem Menschen aber nicht an – organisch ist ja alles in Ordnung, Arme und Beine funktionieren. Für Eltern ist es deshalb ganz schwer, die Blicke der anderen auszuhalten, wenn ihr Kind sich beispielsweise im Restaurant die Ohren zuhält und unter den Tisch krabbelt.

Worin unterscheidet sich Autismus bei Jungen und Mädchen?

Schäfer: Mädchen halten sich in der Öffentlichkeit meist zurück und sind eher unauffällig, während Jungs dort zum Teil richtig Rambazamba machen und das Klassenzimmer zerlegen. Es gibt viele Autisten, die ADHS haben. Das ist meist die erste Diagnose, während die eigentliche Ursache oft lange im Verborgenen bleibt, weil sie schwerer zu diagnostizieren ist. Auch eine Lese- und Rechtschreibschwäche ist verbreitet.

Wie wirkt sich Autismus auf das Arbeitsleben aus?

Schäfer: Viele der Menschen sind eigentlich hochintelligent. Trotzdem fällt es ihnen schwer, einen qualifizierten Job zu finden, weil sie in Vorstellungsgesprächen womöglich nicht so funktionieren, wie es erwartet wird. Viele Autisten machen dann irgendwann Jobs, in denen sie total unterfordert sind.

Warum bleibt Autismus bei Erwachsenen oft lange unentdeckt?

Schäfer: Früher hieß es eben oft: „Naja, die ist eben ein bisschen anders.“ Oder: „Reiß Dich mal zusammen.“ Viele Autisten leiden dann später unter Depressionen, Burn-out oder Herz-Kreislauf-Problemen. Häufig wird erst dann, wenn sie nicht mehr arbeitsfähig sind, genau hingeschaut, welche Ursache die Symptome wirklich haben.

Wer stellt die Diagnose?

Schäfer: Das ist ein sehr schwieriges Thema. Das übernimmt nicht jeder Psychiater oder Neurologe. Die Wartezeiten sind deshalb sehr lang. Ich selbst musste damals 13 Monate auf meinem Termin warten, heute dauert es oft zwei Jahre oder länger. Da bleibt einem nichts anderes übrig, als bei möglichst vielen Stellen nach einem Termin zu fragen und darauf zu hoffen, dass man Glück hat.

Wie kamen Sie auf die Idee, eine Gruppe zu gründen?

Schäfer: Ich habe bereits zwei Gruppen in meiner alten Heimat Ostfriesland geleitet. Im Juli bin ich mit meiner Familie nach Rotenburg gezogen. Der Austausch mit anderen Betroffenen ist mir sehr wichtig, das fehlt mir im Moment und ein Angebot dieser Art gibt es noch nicht.

Welches Ziel verfolgen Sie mit der Selbsthilfegruppe?

Schäfer: Dort soll Betroffenen und eventuell auch Angehörigen ein Zuhause gegeben werden, in dem sie so sein können wie sie wirklich sind. Dort muss sich niemand verstellen und wie oft im Alltag „normal“ spielen. Es soll um Information, Austausch und Hilfe zur Selbsthilfe gehen mit der Möglichkeit, andere Autisten kennen und schätzen zu lernen. Es ist sehr wichtig, diesen festen Termin im Monat zu haben.

Wie unterscheidet sich das Gespräch mit Menschen, die nicht von der Entwicklungsstörung betroffen sind?

Schäfer: Die Kommunikation unter Autisten ist meist wesentlich einfacher. Verständigungsprobleme entfallen oft vollständig, da die Gespräche auf einer ehrlichen und offenen Basis ohne Hintergedanken beruhen.

Wie sind Ihre Erfahrungen aus den beiden Gruppen, die Sie bereits in Ostfriesland geleitet haben?

Schäfer: Wir haben dort auch viel Beratungstätigkeit übernommen. In einem Fall ist ein autistischer Schüler immer dann ausgeflippt, wenn er in einem besonderen Klassenraum unterrichtet wurde. In den anderen war er ruhig und hat keine Probleme gemacht. Die Lehrer waren ratlos, bis wir bei einem Besuch dort festgestellt haben, dass in dem Raum Fernseher und Beamer standen, die immer im Stand-by-Betrieb liefen. Die Geräte haben ein ganz leises Geräusch gemacht, das ein Mensch ohne Autismus ausblenden kann. Der Junge aber nicht. Bei ihm hat das körperliche Schmerzen verursacht – vergleichbar damit, als würde jemand mit seinen Fingernägeln über eine Tafel kratzen. Danach wurden die Geräte komplett ausgeschaltet und es gab keine Probleme mehr.

Wer kann sich für die Gruppe anmelden?

Schäfer: Im Grunde jeder, der mit Autismus in Berührung gekommen ist und sich dafür interessiert. Ich habe selbst zwei Kinder im Autismusspektrum und weiß daher um die Sorgen und Nöte von Eltern. Mein Ziel ist es, eine Gruppe für Erwachsene sowie für Kinder und Jugendliche zu führen. Im ersten Schritt suche ich nun Interessenten.

Um welche Themen geht es dann im Gruppenalltag?

Schäfer: Das ist sehr vielseitig. Ein großes Thema ist die Reizüberempfindlichkeit, Tipps für den Alltag und Gehörschutz. Viele Autisten geraten zudem früher oder später in ein Loch. In der Gemeinschaft unter Gleichgesinnten finden sie dort schneller heraus. Es geht aber auch um Entspannungstechniken und die Frage: Wie kann ich mich in stressigen Situationen wieder herunterfahren? Wir beraten auch über mögliche Therapien und geben Tipps für die Antragstellung von Pflegegeld. Wir geben Hilfe zur Selbsthilfe.

• Betroffene und Angehörige, die an der Selbsthilfegruppe interessiert sind, melden sich bei der Ziss – Informationsstelle Selbsthilfe Selbsthilfekontaktstelle im Landkreis Rotenburg – unter Telefon 04261/8518239, per E-Mail an ziss-rotenburg@t-online.de bei Veronika Czech.

Autor

Dennis Bartz Dennis Bartz
 04261 / 72 -430
 dennis.bartz@rotenburger-rundschau.de

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